GenIDA jetzt auch auf Spanisch

Heute ist der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten. Seit wir unsere „Kleefstra-Syndrom (KS)-Reise“ begonnen haben, war uns klar, dass Forschung unerlässlich ist, um bei der Entwicklung spezifischer Behandlungen und der Verbesserung ihrer Pflege voranzukommen. Wir haben begonnen, ein Netzwerk von Kontakten und Kooperationen aufzubauen, über das ich euch in den nächsten Artikeln berichten werde.

Eines unserer Ziele ist es, das Bewusstsein für die Bedeutung von Patientenregistern bei betroffenen Eltern zu erhöhen. Patientenregister erhöhen die Wahrscheinlichkeit der Entwicklung von Therapien, insbesondere bei sogenannten seltenen Krankheiten.

Das internationale GenIDA-Projekt ist eine partizipative Datenbank, die relevante medizinische Informationen über KS sammelt. Um robuste, umfassende, qualitativ hochwertige und nützliche Ergebnisse für Familien und Mediziner bereitstellen zu können, ist eine hohe Beteiligung erforderlich. Als wir die Gesamtzahl der Teilnehmer und die Teilnahmegrafik nach Ländern auf der GenIDA-Website sahen, war uns klar, dass in vielen Ländern, darunter auch Deutschland und Spanien, mehr Bewusstsein geschaffen werden sollte.

Wir wollten unsere Kräfte bündeln und unseren Beitrag leisten. In unserem ersten Austausch mit anderen Eltern und in einer Umfrage, die wir mit der KS-Familie über Facebook durchgeführt haben, haben wir mehrere Gründe für die geringe Beteiligung festgestellt. Eine davon war die Sprachbarriere.

Wir kontaktierten GenIDA mit unseren Beobachtungen und unserem Wunsch nach Zusammenarbeit. GenIDA war sich bewusst, dass die Sprache eine große Einschränkung für die Teilnahme darstellt, und wir machten uns daran, den Fragebogen ins Spanische zu übersetzen.

Vor ein paar Tagen hat GenIDA auf Facebook gepostet, dass der GenIDA-Fragebogen nun auch auf Spanisch verfügbar ist. Die Website selbst ist noch nicht übersetzt, aber GenIDA hat uns einen Flyer zur Verfügung gestellt, den wir an Familien verteilen können, um ihnen den Zugang zum Formular auf Spanisch zu erleichtern. Sollte es Probleme bei der Anmeldung geben, wenden Sie sich bitte an die Projektleiterin Pauline Burger.

Es war uns eine Freude, das GenIDA-Projekt mit der Übersetzung des Fragebogens zu unterstützen, um vielen spanischsprachigen Familien die Möglichkeit der Teilnahme zu geben. Wir werden weiter zusammenarbeiten, um so viele Familien wie möglich in diese Studie einzubeziehen, damit durch die zur Verfügung gestellten Daten effektive Lösungen zur Verbesserung der Lebensqualität unserer Kinder entstehen können.

Falls ihr sich noch nicht registriert seid, möchte ich euch ermutigen, dies zu tun. Es ist die Mühe wert, wir können sehr davon profitieren! Familien mit älteren Kindern/Jugendlichen/jungen Erwachsenen sollten ebenfalls ermutigt werden, denn sie haben die meiste Erfahrung mit der Erkrankung, und diese ist von unschätzbarem Wert für das Verständnis des natürlichen Verlaufs des Kleefstra-Syndroms. Solltet ihr auf Schwierigkeiten stoßen, die euch an der Teilnahme oder am korrekten Ausfüllen des Formulars hindern, wären wir euch dankbar, wenn ihr uns dies mitteilen könntet – entweder als Kommentar zu diesem Artikel oder als Nachricht an Pauline Burger.