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Inés Fernández Ulibarri sobre el síndrome Kleefstra
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  • 2021

Jahr: 2021

Kleefstra-Syndrom Awareness Day 2021: Ein Rückblick auf unsere Meilensteine
  • Forschung & Entwicklung

Kleefstra-Syndrom Awareness Day 2021: Ein Rückblick auf unsere Meilensteine

  • Inés Fernández Ulibarri
  • September 29, 2021
  • 0
Die Entwicklung eines klinischen Leitfadens für das Kleefstra-Syndrom wurde angestoßen
  • Behandlung

Die Entwicklung eines klinischen Leitfadens für das Kleefstra-Syndrom wurde angestoßen

  • Inés Fernández Ulibarri
  • Juli 20, 2021
  • 0
GenIDA jetzt auch auf Spanisch
  • Forschung & Entwicklung

GenIDA jetzt auch auf Spanisch

  • Inés Fernández Ulibarri
  • Februar 28, 2021
  • 1
Wieviele Menschen sind vom Kleefstra-Syndrom betroffen?
  • Diagnose
  • Forschung & Entwicklung

Wieviele Menschen sind vom Kleefstra-Syndrom betroffen?

  • Inés Fernández Ulibarri
  • Januar 11, 2021
  • 0
https://youtu.be/IdbEhEyRXig

Gemeinsam nach Lösungen suchen

Ich bin Doktorin der Biologie und Mutter eines kleinen Mädchens mit Kleefstra-Syndrom. Mein Traum ist es, wie der vieler Eltern, eine Heilung für dieses Syndrom zu finden. Es liegt noch ein langer Weg vor uns, aber nur durch die Zusammenarbeit von Familien, Ärzten und Forschern werden wir Fortschritte bei der Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der Entwicklung spezifischer Behandlungen erzielen. Ich habe diese neue Plattform geschaffen, um Brücken zu bauen und die Zusammenarbeit zwischen diesen drei Gruppen zu stärken.

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https://www.youtube.com/watch?v=_0jetkSP128

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