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Inés Fernández Ulibarri sobre el síndrome Kleefstra

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Kleefstra Syndrome: Unsere Meilensteine im Jahr 2022
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Kleefstra Syndrome: Unsere Meilensteine im Jahr 2022

  • Dezember 17, 2022
Willkommen bei der Asociación Kleefstra España
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Willkommen bei der Asociación Kleefstra España

  • September 17, 2022
Awareness Tage – warum aktiv werden?
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Awareness Tage – warum aktiv werden?

  • Februar 28, 2022
Kleefstra-Syndrom Awareness Day 2021: Ein Rückblick auf unsere Meilensteine
  • Forschung & Entwicklung

Kleefstra-Syndrom Awareness Day 2021: Ein Rückblick auf unsere Meilensteine

  • September 29, 2021
Die Entwicklung eines klinischen Leitfadens für das Kleefstra-Syndrom wurde angestoßen
  • Behandlung

Die Entwicklung eines klinischen Leitfadens für das Kleefstra-Syndrom wurde angestoßen

  • Juli 20, 2021
GenIDA jetzt auch auf Spanisch
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GenIDA jetzt auch auf Spanisch

  • Februar 28, 2021
Wieviele Menschen sind vom Kleefstra-Syndrom betroffen?
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Wieviele Menschen sind vom Kleefstra-Syndrom betroffen?

  • Januar 11, 2021
Was ist das Kleefstra-Syndrome?
  • Forschung & Entwicklung

Was ist das Kleefstra-Syndrome?

  • November 9, 2020
Heute ist ein besonderer Tag
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Heute ist ein besonderer Tag

  • September 17, 2020
Das Kleefstra-Syndrom im spanischen Radio
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Das Kleefstra-Syndrom im spanischen Radio

  • September 13, 2020
https://youtu.be/IdbEhEyRXig

Gemeinsam nach Lösungen suchen

Ich bin Doktorin der Biologie und Mutter eines kleinen Mädchens mit Kleefstra-Syndrom. Mein Traum ist es, wie der vieler Eltern, eine Heilung für dieses Syndrom zu finden. Es liegt noch ein langer Weg vor uns, aber nur durch die Zusammenarbeit von Familien, Ärzten und Forschern werden wir Fortschritte bei der Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der Entwicklung spezifischer Behandlungen erzielen. Ich habe diese neue Plattform geschaffen, um Brücken zu bauen und die Zusammenarbeit zwischen diesen drei Gruppen zu stärken.

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