Awareness Tage – warum aktiv werden?

Awareness Tage – warum aktiv werden?

Heute ist der Tag der Seltenen Krankheit – und viele Menschen und Organisationen tun sich zusammen, um das Bewusstsein für die 300 Millionen Menschen weltweit zu schärfen, die mit einer seltenen Krankheit leben, sowie für deren Familien und Betreuer. Das Unternehmen, für das ich arbeite, hat ein Video zu diesem Thema produziert, und ich habe als Testimonial teilgenommen und über die Bedeutung von iDefine als Patientenorganisation für das Kleefstra-Syndrom (KS) gesprochen. Mein Mann teilte unsere Geschichte auf rarediseaseday.org, andere Väter und Mütter mit Kleefstra-Syndrom nahmen an einem Rare Disease Run teil. Unsere Freunde aus dem Vereinigten Königreich und den USA sammelten Fotos für eine großartige Slideshow, die Mitglieder der Kleefstra-Syndrom-Gemeinschaft zeigt. Es gibt noch viele andere großartige Dinge – aber ich wollte ein paar Beispiele nennen, die mir als Mutter einer Tochter mit KS besonders am Herzen liegen.

Kürzlich fragte mich ein Freund, warum ich es für wichtig halte, bei den Awareness Tagen aktiv zu werden, und ich möchte kurz einige meiner Gedanken dazu mitteilen:

  • Wenn die betroffene Gemeinschaft nicht das Bewusstsein für eine bestimmte seltene Krankheit schärft, wird es auch niemand anderes tun. Das Kleefstra-Syndrom ist ein relativ neues Syndrom, und die meisten Forscher und Kliniker kennen es noch nicht. Deshalb müssen wir das Bewusstsein dafür schärfen, weil es sonst weder Forschung noch eine optimale Gesundheitsversorgung geben wird.
  • Awareness (Aufmerksamkeit) ist auch wichtig, um Familien zu helfen, die merken, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt, aber Schwierigkeiten haben, eine Diagnose zu finden. Wenn wir über das Kleefstra-Syndrom informieren, können wir dies vielleicht beschleunigen und den Kindern helfen, früher die richtige medizinische Versorgung zu erhalten.
  • Und nicht zuletzt verbindet uns die Teilnahme am Tag der Seltenen Krankheit zu einer globalen Gemeinschaft. Mein Traum ist es, eine Heilung für das Kleefstra-Syndrom zu finden, und wenn ich all das Engagement in unserer Gemeinschaft sehe, bestätigt mir das, dass es vielen anderen genauso geht und dass ich nicht allein bin.


Der Kleefstra Awareness Day wird am 17. September begangen. Der Grund dafür ist, dass viele Menschen mit KS eine Deletion auf Chromosom 9 bei 9q34.3 haben. Der 9. Monat des Jahres ist September und der 17. Buchstabe des Alphabets ist Q.

Möchten Sie aktiv werden und das Bewusstsein für das Kleefstra-Syndrom schärfen? Bitte teilen Sie mir Ihre Gedanken und Ideen im untenstehenden Kommentarbereich mit.

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