Tag: 20. Juli 2021

Ich bin Doktorin der Biologie und Mutter eines kleinen Mädchens mit Kleefstra-Syndrom. Mein Traum ist es, wie der vieler Eltern, eine Heilung für dieses Syndrom zu finden. Es liegt noch ein langer Weg vor uns, aber nur durch die Zusammenarbeit von Familien, Ärzten und Forschern werden wir Fortschritte bei der Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der Entwicklung spezifischer Behandlungen erzielen. Ich habe diese neue Plattform geschaffen, um Brücken zu bauen und die Zusammenarbeit zwischen diesen drei Gruppen zu stärken.

Tag: 20. Juli 2021

Die Entwicklung eines klinischen Leitfadens für das Kleefstra-Syndrom wurde angestoßen