Hoy es un dia especial

Hoy es un dia especial

Hola, soy Inés Fernández Ulibarri, y hoy 17 de Septiembre con motivo del día internacional del síndrome de Kleefstra quiero presentaros mi blog titulado „Sobre Kleefstra“.

Mi hija Julia de dos anios tiene esta enfermedad rara de origen genético, compleja que afecta al desarrollo neurológico, y actualmente no tiene cura ni tratamiento. Mi sueño, como el de tantos padres, es encontrar la cura para este síndrome. Todavía queda un largo camino por recorrer, pero estoy segura que si trabajamos juntos: familias, médicos e investigadores.
podremos avanzar en la mejora de la asistencia médica y en el desarrollo de un tratamiento específico.

Como madre e investigadora he creado esta nueva plataforma con el objetivo de crear puentes y fortalecer colaboraciones entre estas 3 comunidades.
El síndorme de Kleefstra es un síndrome relativamente joven y es necesario seguir poniendo esfuerzos en la capacitación de familias, la formación de médicos y difusión entre la comunidad científica para
promover su investigación.
En mi blog „Sobre Kleefstra“, escrito de un modo ameno y accesible, con contenido adicional especializado, os hablaré del síndrome de Kleefstra a partir de mi propia experiencia, compartiré mis inquietudes, abriré preguntas con la idea de movilizar e inspirar a familias y profesionales para así juntos encontrar las mejoras soluciones y seguir avanzando. Estoy muy ilusionada con este proyecto. Espero que los hagamos juntos!

Hasta pronto!

https://www.youtube.com/watch?v=IkGppc2iMiA&t=20s

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