Recursos
Genida es una base de datos internacional participativa para recopilar información médica relevante sobre formas genéticas de ID/ASD para familias y profesionales.
https://genida.unistra.fr/
El grupo de investigación Neurogenética Clínica de la Universidad Radboud tiene como objetivo mejorar el cuidado y la gestión de los trastornos genéticos raros del desarrollo neurológico mediante la construcción de un concepto de atención sanitaria personalizada.
https://www.radboudumc.nl/en/people/tjitske-kleefstra/clinical-neurogenetics
Asklemad tiene como objetivo promover la calidad de vida y la integración social de las personas afectadas con el Síndrome de Kleefstra y trastornos asociados y sus familiares.
http://askleemad.org
La comunidad del síndrome de Kleefstra extiende sus derechos por todo el mundo y está creciendo. Kleefstrasyndrome.org existe para ofrecer apoyo, educación y concienciación sobre esta rara enfermedad. Más de 500 familias se benefician actualmente de su red de apoyo comunitario. https://www.kleefstrasyndrome.org/
IDefine es una organización sin fines de lucro dirigida por voluntarios que se dedica a descubrir tratamientos y curas que cambian la vida de las personas con discapacidades intelectuales derivadas de trastornos genéticos.
https://www.idefine.org/
La asociación Kleefstra Syndrome France tiene su sede en los alrededores de Besançon, pero también estamos presentes en las regiones de Burdeos, Marsella, París…