Ressourcen

Genida ist eine internationale partizipatorische Datenbank zur Sammlung relevanter medizinischer Informationen über genetische Formen von ID/ADS für Familien und Fachleute.
https://genida.unistra.fr/

Die Forschungsgruppe Klinische Neurogenetik an der Radboud Universität hat sich zum Ziel gesetzt, die Versorgung und das Management seltener genetischer Störungen der neurologischen Entwicklung zu verbessern, indem sie ein Konzept für eine personalisierte Gesundheitsversorgung entwickelt.
https://www.radboudumc.nl/en/people/tjitske-kleefstra/clinical-neurogenetics

Die Organisation Asklemad aus Spanien hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität und soziale Integration von Menschen, die vom Kleefstra-Syndrom und verwandten Störungen betroffen sind, sowie deren Familien zu fördern.
http://askleemad.org

Kleefstrasyndrome.org existiert, um Unterstützung, Aufklärung und Bewusstsein für diese seltene Krankheit zu bieten. Mehr als 500 Familien profitieren derzeit von dem Unterstützungsnetzwerk. https://www.kleefstrasyndrome.org/

IDefine ist eine von Freiwilligen geführte, gemeinnützige Organisation, die sich der Entdeckung lebensverändernder Behandlungen und Heilmethoden für Menschen mit geistigen Behinderungen aufgrund genetischer Störungen widmet.
https://www.idefine.org/