Willkommen bei der Asociación Kleefstra España
Es ist schon eine Weile her seit dem letzten Blogbeitrag. Es war ein intensives Jahr der Initiativen, des Austauschs, der Treffen, der Begegnungen…. Eines der wichtigsten Projekte, das ich in Angriff genommen habe und auf das ich sehr stolz bin, ist zweifelsohne die Gründung der Asociación Kleefstra España (Spanischer KS Verein). September ist der Monat der Sensibilisierung für das Kleefstra-Syndrom. Welchen besseren Anlass könnte es also geben, Ihnen zu erzählen, wie es dazu gekommen ist und welchen Beitrag ich von unserer Vereinigung aus leisten möchte.
Aber fangen wir von vorne an. Alles begann, als bei meiner Tochter eine seltene Krankheit, das Kleefstra-Syndrom (KS), diagnostiziert wurde. Sie hat eine Mutation im EHMT1-Gen, die eine geistige Behinderung und eine erhebliche globale neurologische Entwicklungsverzögerung verursacht. Er hat keine Behandlung. An diesem Tag begann unsere Reise, eine Reise ins Ungewisse.
Eine der ersten Internetrecherchen, die wir durchführten, galt den KS-Patientenverbänden. Ich fand die Kleesftra Madrid Association (Asklemad) und nahm Kontakt mit ihrer Vorsitzenden Cristina Gutiérrez auf. Ich erinnere mich an unser erstes Gespräch, ein Gespräch zwischen zwei Müttern, die ihren Töchtern helfen und sich gegenseitig und andere unterstützen wollten. Gemeinsam können wir etwas bewegen.
Seitdem sind drei Jahre vergangen, in denen weitere Fälle von diagnostizierten Familien, die über das ganze Land verstreut sind, kontaktiert wurden und weitere Familien sich für die Förderung einer nationalen Vereinigung eingesetzt haben. Im März dieses Jahres gründeten wir die Asociación Kleefstra España mit der Illusion und der Verpflichtung, das Leben aller von dieser Krankheit betroffenen Menschen und Familien zu verbessern. In Spanien sind etwa 45 Menschen betroffen, wir vermuten jedoch, dass es noch mehr sind. Eine nationale Struktur und Organisation wird uns die Möglichkeit geben, mehr Informationen und soziale Unterstützung zu bieten und die Forschung zu fördern.
Für mich ist es eine Ehre, an der Gründung dieser Vereinigung mitgewirkt zu haben. Ich bin überzeugt, dass wir, die Betroffenen, nur durch die Vereinsbewegung etwas bewirken können. Meine Hauptmotivation, abgesehen davon, dass ich anderen KS-Familien mit meinen Erfahrungen helfen möchte, ist die Verbesserung der Gesundheitsversorgung und die Förderung der Entwicklung einer spezifischen Behandlung, um eine Heilung zu finden. Diese Motivation teile ich mit sehr engagierten Menschen und Organisationen in anderen Ländern und Kontinenten, und zweifellos wird unsere Vereinigung Teil einer internationalen Allianz sein.
Ich danke dem gesamten Gründungsteam für dieses Engagement, für das Vertrauen, das Sie mir entgegengebracht haben, für Ihren Einsatz und Ihre Unterstützung. Natürlich gilt unser Dank all den Menschen, die uns selbstlos geholfen haben. Und die Familien, denn ohne Sie alle hätten wir keine Existenzberechtigung. Jeder kann einen Beitrag leisten, denn unsere Vielfalt ist eine Stärke und jeder Beitrag macht uns stark.
Die Asociación Kleefstra España ist ein sehr wichtiger Schritt für unsere nationale Gemeinschaft und wird zur internationalen Zusammenarbeit beitragen. Es ist viel mehr als nur ein Raum für gegenseitige Unterstützung, wir haben einen Raum der Hoffnung geschaffen, um den Wandel hin zu einem besseren Leben für unsere Kinder voranzutreiben.